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Attualità

NONOSTANTE LA DEMENZA VIVERE UN TEMPO DI QUALITA’ E’ POSSIBILE

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Peter Whitehouse, neurologo americano e uno dei massimi esperti mondiali di Alzheimer, sostiene che le patologie neurodegenerative non si "impadroniscono" delle persone anziane né possono dominarle o annullarne l'umanità, ma semplicemente cambiano il modo in cui vivono la loro vita. "Non esiste la completa perdita di se" afferma il Dottor Peter Whitehouse "e la malattia non prevale mai sulla persona."
Ad oggi non esiste una cura per questa malattia e vivere da familiare la relazione con una persona che con-vive con la demenza sappiamo che non è semplice. Per chi convive con la malattia non è altrettanto semplice, ma vivere una vita di qualità nonostante la diagnosi è possibile.
Mai come in questo periodo in cui ci si sente impotenti davanti ad una diagnosi di demenza, abbiamo la necessità di condividere nuovi modi e strumenti nella relazione di cura.
Grazie al progetto Sente-Mente®, persone con demenza, familiari, organizzazioni socio-sanitarie, Comuni, hanno la possibilità di essere traghettati oltre il dramma della malattia ed allenarsi ad una maggiore auto-efficacia e consapevolezza.
Il Sente-Mente® Project, creato in Italia nel 2014 grazie a Letizia Espanoli e alla sua collaboratrice Ilaria Filzi, è un modello innovativo che desidera un nuovo mondo sociosanitario pronto ad accogliere chi con-vive con la Demenza, perché è tempo di restituire dignità, difendere e valorizzare il nocciolo vitale racchiuso in ciascuno persona.
Letizia Espanoli nel suo utlimo libro "#lavitanonfinisceconladiagnosi", scrive"Ho imparato che il dolore ti lacera le budella, che la rabbia ti erode dentro e ti conduce nel labirinto dei: perché proprio a me, perché proprio a lui. Ho imparato che nello sguardo denso di pietà si nasconde l'incapacità a procedere, ad andare oltre. Tra le sue pieghe tuttavia pulsa e germoglia la più grande scuola della vita: il dolore che attraversato si trasforma in nuove possibilità."
Come Felicitatrice formata all'interno del modello Sente-Mente® ho avuto la possibilità e l'onore di incontrare diverse persone e famiglie che quotidianamente fanno i conti con la loro con-vivenza con la demenza. Così ho scelto di condividere le parole straordinarie di una familiare che sta sperimentando le potenzialità degli strumenti del progetto e si sta allenando a vivere la relazione con il marito nel miglior modo possibile.
UNA MOGLIE CORAGGIOSA
Durante un nostro incontro è emersa l'importanza di sentire le nostre emozioni, ma anche quelle della persona di cui ci prendiamo cura. In accordo con questa generosa signora condivido in questa pagina alcuni passaggi significativi del nostro incontro, perché crediamo che la sua esperienza possa essere d'aiuto anche ad altri familiari.

"Cerco sempre di sentire le sue emozioni e provo a scegliere quei modi che in un certo senso accendono la luce.
Mi capita di condividergli quanto siamo fortunati a volerci così bene, ad avere il calore della famiglia, ma anche che ogni giorno è un nuovo giorno e possiamo alzarci.
Una volta tra di noi queste parole difficilmente uscivano, invece adesso per me è un continuo allenamento.
Le prime volte facevo fatica, ma ora mi viene spontaneo.
Sto scoprendo una vita nuova, è vero che è cambiata, ma sono felice nonostante tutto.
Ho capito però che è importante anche prendersi cura di noi stessi.
Se non sto bene io difficilmente sta bene lui."
È cambiato il tuo modo di parlare da quando lui con-vive con la demenza?
"Mi stupisco di come sono diventata. Scrivo spesso sul mio quadernino tutte le cose che voglio imparare per vedere se riesco a dargli la mia miglior risposta.
Perfezionare il linguaggio funziona nella relazione, ma anche nelle situazioni.
Si, ho un altro modo di parlare."
Cosa ti sentiresti di dire ad altri familiari di persone che con-vivono con la demenza?
"Sinceramente i nostri incontri mi hanno cambiato la vita."
Lei mi sorride, ma le rispondo che anch'io tutte volte imparo qualcosa da lei e che il merito della sua migliore qualità di vita è tutto suo, per ciò che sceglie di fare quotidianamente nonostante le fatiche.

SCELGO CIO' CHE MI FA STARE BENE
Quali sono le cose che ti fanno sentire bene?
"Mi concedo momenti in famiglia che so che mi riempiono il cuore e mi fanno stare meglio, ad esempio passare del tempo con i miei figli e i miei nipoti mi da gioia, perché con loro sono certa di sorridere e giocare. Quando mi sento stanca e affaticata è proprio quello il momento in cui decido di cogliere tutte le cose belle della giornata, come mi hai proposto tu.
Ci sono cose che non possiamo cambiare, ma possiamo scegliere a quali dedicare di più la ...
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